Vyhľadávanie:

Život s autistom

Život s autistom

K láske vedie mnoho ciest. Môžeme ju spoznať aj prostredníctvom ťažko chorého dieťaťa

O Ivete Petíkovej sme už v Oceli východu písali. Na jednom zo stretnutí prezidenta USSK s najlepšími zamestnancami spoločnosti sme sa dozvedeli, že patrí nielen medzi opory Výskumu U. S. Steel Europe, kde vedie petrografické laboratórium, ale pôsobí aj ako predsedníčka košického občianskeho združenia Nádej pre autistov. (Autizmus je duševné ochorenie, pri ktorom sa chorý uzavrie do samoty pred okolitým svetom - pozn. red.)

K autizmu sa Iveta Petíková dostala cez osobnú skúsenosť. Jej druhorodený syn Slavko je autista. Narodil sa ako úplne zdravý chlapček. Ako novorodenec veľmi zle reagoval na prvé očkovanie proti TBC, v nemocnici sa zistilo, že má zlé krvné výsledky. Až do prvého roku veku dieťaťa neboli dobré ani jeho pečeňové testy. Keď ho na šesť a pol mesiaca zaočkovali proti poliu (detskej obrne - pozn. red.), nastali vážne zmeny a Slavko začal byť absolútne apatický. Predtým to bolo hravé, veselé dieťa a zrazu nemal o nič záujem, prestal sedieť, pretože sa nevedel udržať. Petíkovci cvičili s dieťaťom Vojtovu metódu až päťkrát denne. Boli aj v Prahe, kde Slavka liečili laserom. Pomohlo to natoľko, že Slavko ako poldruharočný začal sedieť a v dvoch rokoch začal chodiť.

Ukazovalo sa však, že vývoj dieťaťa zaostáva. Slavko mal rôzne tiky, lekári nasadili aj kortikoidy (hormóny vytvárané v kôre nadobličiek - pozn.red.). Reakcia na ne bola taká, že Slavko začal plakať až tak, že si spôsobil pruh, na ktorý bol operovaný. Bol veľmi podráždený a neznášal akúkoľvek zmenu. Vedel sa venovať len jednej činnosti. Keď sa hral, tak napríklad krútil kolieskami na autíčku, mal rád, keď sa niečo točilo a blikalo. Lekári tvrdili, že diagnózou je detská mozgová obrna a psychomotorická retardácia. Až v piatich rokoch sa k rodičom dostala informácia o autizme, s ktorým sa spájali presne také príznaky, aké sa prejavovali u Slavka. Autizmus potom potvrdili aj v sanatóriu MUDr. Sýkorovej v Bratislave. Vo veku piatich rokov sa začali u Slavka epileptické záchvaty, ktoré trvali do deviatich rokov veku. V noci mával dva až tri záchvaty. Iveta Petíková s manželom boli vždy pripravení dať mu do úst plienku, aby sa nepohrýzol. Keď mal Slavko deväť rokov, dostal v nemocnici kombinovanú infúziu s liekmi, ktorá mu zabrala a záchvaty pominuli.

Slavko má dnes osemnásť rokov a navštevuje Domov sociálnych služieb vo Vyšnom Opátskom. Na víkendy je doma s rodinou, do ktorej pribudol po Slavkovi tretí syn. Iveta Petíková si zažila svoje. Veľa sa naučila. Aby pomohla svojmu synovi, naučila sa Silvovu metódu a praktizovala reiki (prírodná liečebná metóda - pozn.red.).

· Zdá sa, že ochorenie vášho Slavka môže mať súvis s očkovaním, ktorým prechádza každé malé dieťa na Slovensku. Tému očkovania a jeho plusy a mínusy začali pretriasať médiá, diskutujú o nej mamičky novorodencov. Čo si o tom myslíte vy?
Nie som úplne proti očkovaniu, ale som proti očkovaniu malých detí, hlavne keď tam nie je istota, že to dieťa je úplne zdravé. Napríklad v Japonsku sa deti očkujú až od dvoch rokov, keď je imunitný systém už vybudovaný a organizmus je silnejší. Ja som svojho ďalšieho syna dala očkovať na polio až v druhom roku jeho života. Už som sa bála. So svojou lekárkou som nemala problém. Odloženie očkovania môže byť komplikované, ale ja som mala na posun argumenty. Niekedy očkovanie môže naozaj pôsobiť ako spúšťač choroby, keď je v organizme niečo, o čom sa nevie. Je na rodičovi, aby každé konkrétne očkovanie pre svoje dieťa zvážil. Musí si byť istý, že dieťatko je absolútne zdravé a zvážiť aj fakt, či sa v rodine nevyskytuje náchylnosť na určité ochorenie. Je potrebné o všetkom komunikovať s lekármi. Ak by tam mohla byť komplikácia, naozaj je dobré presunúť očkovanie do vyššieho veku.

· Čím sa cítite byť najviac? V akej roli ste ako ryba vo vode - v roli výskumníčky, odborníčky na autistov, alebo v roli matky?
Cítim to tak vyrovnane. Keď som v práci, venujem sa naplno výskumníckej činnosti a svojmu tímu a po práci zase autizmu - odbornej literatúre, surfujem po internete a vymieňam si poznatky s ďalšími ľuďmi, ktorí sa tejto téme venujú. Vždy ma zaujímala práca s deťmi. Bola som pionierskou vedúcou, trénovala som deti športovú gymnastiku a chcela som byť učiteľkou, venovala som sa psychológii. To, čo sa stalo Slavkovi, ma k tomu zase priviedlo. Popri tom všetkom som samozrejme aj mamou.

· Myslíte si, že by ste vedeli pomôcť autistickým deťom aj po odbornej stránke? Aj keď ste to neštudovali? Predsa len, v praxi ste nabrali veľa skúseností.
Nepovažujem sa za odborníčku, ale niekedy mám pocit, že mám viac praktických skúseností, než nejaký lekár, ktorý neprišiel do styku s takým množstvom autistických detí a nemá, ako ja, vlastnú skúsenosť s dieťaťom. Každý autista je iný. Autizmus postihuje oblasť komunikácie, oblasť empatického vcítenia sa a oblasť vývinu reči. Niektorí autisti vedia dobre rozprávať, majú vysoké IQ, ale v sociálnych zručnostiach sú stratení a nevedia si napríklad zaviazať šnúrky. Sú to extrémy. Nenájdeme dvoch rovnakých autistov, je to široká škála, od ťažkého postihnutia, až po ľahšie. Ja nie som špecialista v oblasti psychológie či pedagogiky, ale viem pomôcť rodičom pracovať s týmito deťmi, legislatívne sa zorientovať, poradiť im, akých lekárov potrebujú, na koho sa majú obrátiť. Odborne by som ešte chcela vyrásť, stále sa mám čo učiť.

· Ako funguje vaša rodina?
Môj Slavko navštevuje Domov sociálnych služieb v Košiciach, kde nie sú prispôsobení autistom. Je tam celý týždeň a domov si ho berieme vždy na víkendy. Navyše, manžel s ním navštevuje každý pondelok autistické centrum v Myslave, kde sa mu odborne venujú, ale pretože tam nie je možný týždenný pobyt, nesieme ho potom zase do domova. Každodenné dochádzanie do autistického centra by bolo príliš komplikované. Komplexné centrum, kde by poskytovali všetky potrebné služby, tu zatiaľ nie je, preto sa o niečo také pokúšame práve my.

· Vaše ďalšie dve deti vnímajú Slavka ako rovnocenného súrodenca?
Staršia dcéra ho vníma ako rovesníka, brata. Slavko je rovnocenný člen. Áno, musela som s ním viac cvičiť a navštevovať lekárov, ale inak moje deti necítili, že by som sa im venovala menej. Keď urobí niečo zlé, dáme mu to najavo rovnako ako ďalším dvom. Môj druhý syn Adam je o dosť mladší od Slavka, zdá sa mi, že je v pozícii pozorovateľa.

· Čo sa týka vášho manželského vzťahu, neprechádza v takýchto ťažkých životných situáciách vzťah partnerov skúškou?
Kvôli Slavkovi nikdy nebol problém. Manžel mi vždy pomáhal.

· Pomáha aj ostatná rodina?
Bez ich pomoci by sa to nedalo. Všetci mi pomáhajú. Inak by som sa ani nemohla venovať ďalším činnostiam. Napríklad, keď ideme lyžovať, Slavka vždy postráži stará mama. S ním by sme sa nikam nepohli, autisti sú zvyknutí na určité prostredie. Nové prostredie a noví ľudia im nerobia dobre. So Slavkom nemôžeme nikam chodiť.

· Slavko vás teda päť dní v týždni nevidí. Ako to znáša?
On smútok nepociťuje. Autisti sú v tom iní. Slavko ani nevie plakať. Ale ak by do zariadenia na Opátskom nechcel chodiť, videla by som to na ňom. Napríklad, nechcel by vojsť do dverí. To by som ho tam potom nedávala. Slavko má svoj svet. Niekedy, keď prídeme do ústavu, ani mi nedá pusu, ani sa nerozlúči a už beží dovnútra. Na druhej strane, čím je väčší, začína byť vnímavejší a prejavuje radosť, keď prídeme. Vie sa veľmi tešiť. Poskakuje a pobehuje okolo, predvádza sa.

· Pýtate sa vo svojom vnútri, prečo sa niečo také prihodilo práve vám? Akceptovali ste to?
Zo začiatku sa človek pýta prečo, potrebuje sa s tým vyrovnať, ale keďže sme videli, že tá situácia tu je, museli sme ju prijať, iné východisko nebolo. Snažíme sa tomu prispôsobiť tak, aby fungovala rodina, aby Slavkovi bolo dobre. My sme vyskúšali všetko možné, čo existovalo. V čase, keď bol Slavko ešte malý, bol autizmus tabu.

· Nie je v histórii známe "zázračné" vyliečenie, kedy sa autista dostal zo svojho stavu?
Poznám knihu Son Rise, v ktorej sa píše o rodine so synom autistom. Rodičia sa mu absolútne prispôsobili a liečili ho tým, že ho vo všetkom napodobňovali. Syn sa týmto spôsobom vyliečil a sám teraz spolu s nimi pôsobí v autistickom centre v USA. V podstate oni vymysleli princíp dnešnej autistickej herne. Vychovávateľ je s autistom v herni a celý deň opakuje jeho správanie. Son Rise je vlastne metodika hrou.

· Mohli by ste nám povedať zopár slov o vašej odbornej pôsobnosti v oblasti autizmu?
Na Slovensku sa autizmom, okrem iných, aktívne zaoberá už známa rodina Mokráňových. Majú svoju webovú stránku. V tejto oblasti s nimi spolupracovala aj jedna študentka z Košíc, ktorá mala na rok grantový projekt s názvom Chodci, v rámci ktorého dala dokopy nás - rodičov autistických detí žijúcich v Košiciach. Zameriavali sme sa, okrem iného, aj na rôzne faktory, ktoré autizmus ovplyvňujú, ako sú napríklad metabolické poruchy, keď sa do organizmu dostávajú ťažké kovy. Otázne sú aj očkovania, o ktorých sme už hovorili. Keď sa grantový projekt skončil, povedali sme si, že by bola škoda prestať sa stretávať a založili sme združenie Nádej pre autistov. V júni 2007 sme sa potom spolu s Annou Uchnárovou podieľali na zriaďovaní a vytvorení autistického centra Rubikon v budove bývalej ZŠ v Myslave a 1. septembra 2008 sme našim autistom otvorili dvere.
Súčasťou centra sú špeciálna materská škola, základná škola a praktická škola, školský klub i jedáleň a činnosť začali aj niektoré krúžky a terapie. Chceme vytvoriť centrum, ktoré bude poskytovať všetky služby súvisiace so starostlivosťou o občanov postihnutých autizmom (všetkých vekových kategórií a foriem postihu autistického spektra). Súčasťou Rubikonu má byť aj pracovná kuchyňa, na ktorú nám prispela spoločnosť U. S. Steel Košice, za čo veľmi pekne ďakujeme. Deti sa tam budú učiť bežné práce, ktoré sa v kuchyni vykonávajú, a to pripravovať jedlá, umývať riad a podobne. Kuchynka má byť hotová do konca tohto školského roka, čiže prvé jedlo si tam naši autisti uvaria začiatkom leta.

Autista sa nevie pozrieť do očí iného človeka.
Dá sa liečiť, ale nie vyliečiť.
Počet ľudí postihnutých autizmom sa zvyšuje, ale prečo, to sa presne nevie.
K autistom je potrebné pristupovať s láskou a pochopením. Ale to vlastne platí pre všetkých ľudí na tejto planéte.

Ďalšie články

Spoločné vyhlásenie

Po stretnutí zástupcov vlády SR a vedúci predstaviteľov spoločnosti Nippon Steel Corporation / U. S. Steel Košice 9.2. 2024.

Zásady ochrany osobných údajov

Používame cookies, aby sme návštevníkom poskytli čo najväčšie pohodlie pri používaní tejto stránky. Viac info...